广东白血病女给捐骨髓者绣完十字绣去世

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高三女生苗菁在病床上绣了“幸福的味道”五个字,送给为她捐献造血干细胞的志愿者,但她的幸福却终止在18岁。今年4月,患有白血病的她,在广东中山市人民医院使用中华骨髓库山东分库提供的造血干细胞进行了移植手术。术后输血时发现,捐献者的B型血“变”成了A型。同时,苗菁术后出现了严重排斥反应,于7月1日死亡。市人民医院称血型是中华骨髓库登记错,但中华骨髓库指问题出在移植医院即市人民医院。但双方均称血型错误不影响移植手术。

苗菁的看病经历,充满了悲喜转换。

高三女生诊断出白血病

2011年夏,17岁的苗菁进入中山二中,就读于高三年级。她成绩不错,父母一心希望她考上一所好大学。可就在这时,苗菁的身体出现了一些异样:双脚时常肿胀,头晕乏力,且反反复复。一开始,母亲净会娟没太在意,两人只是一起去附近医院看了看。初步检查后,医生没有发现问题,“可能是坐久了,静脉曲张”。医生建议苗菁多运动,连药都没开。

2011年9月,苗菁再次向母亲抱怨:“脚又肿了,总不见好。”9月20日,为了让女儿能够安心准备高考,净会娟带着苗菁到中山市南朗医院进行全面检查,包括血液检查。当天下午4时许,夫妻俩陪着女儿一起去取结果。南朗医院的体检报告显示,苗菁的白细胞计数为104.9,远高于参考值4-10;同时,苗菁的红细胞、血小板都远低于参考值。

“妈妈,我是白血病!”苗菁看到了报告中的对比数据,一下子瘫坐到地上大哭。这份完全出人意料的体检报告,对于苗家来说,无疑是个晴天霹雳。“检查结果可能不准确”,“医生也许搞错了”……净会娟这样安慰女儿,也这样告诉自己。

净会娟安慰女儿的话,在事实面前显得很苍白。9月21日,苗菁在中山市人民医院确诊为急性淋巴细胞性白血病。

四次化疗效果都不错

“当时我们痛苦到了极点”,时隔一年多,净会娟回忆起女儿被确诊为白血病的那一天时,还是止不住地落泪。入院后,苗菁开始接受化疗。这个平日里开朗乖巧的小女孩一夜间变得沉默寡言。净会娟说,“她甚至跟我们说,以后再生个孩子”。

不过第一次化疗结束后,苗菁的治疗效果不错。“她自己感觉很满意,精神也好多了”,爸爸苗文科说到这里,脸上终于有了些笑容,“接苗菁出院那天,她说话声音都变洪亮了。”回到家里,苗菁心情挺好,还开始绣十字绣。

化疗共进行了4次,都比较顺利,苗菁对生活冷淡的态度也慢慢有了变化。净会娟还记得,今年5月13日,她还在病房里陪着苗菁。丈夫苗文科抱着一束康乃馨走了进来。“我当时以为花是送给女儿,没想到他把花送给了我,”净会娟说:“后来我老公才告诉我,是女儿记得那天是母亲节,特意让她爸爸买给我的。”

干细胞配型非常好

要想治好苗菁的急性白血病,医生还是建议进行外周血干细胞移植手术。由于夫妇俩年龄偏大,医生建议其家人,从中华骨髓库中进行配对,选择匹配度更高、更年轻的干细胞进行移植。

2011年11月,苗菁第二次化疗期间,医生告诉他们说在中华骨髓库中找到了一个合适的供体。这个消息点燃了一家人的希望。为确认捐献者与苗菁的匹配度,中华骨髓库定点的H LA组织配型———深圳市血液中心进行了高分辨分型确认。结果显示,捐献者与苗菁的匹配度非常高,“堪称完美”。2012年1月19日,净会娟向中国造血干细胞捐献者资料库管理中心(即中华骨髓库)支付了2万元造血干细胞采集费用。3月31日,净会娟又向捐献者所在的山东有关方面支付了3万元造血干细胞采集押金。

值得一提的是,苗菁的血型为B型,中华骨髓库山东分库今年3月29日审核的采集造血干细胞计划表显示,志愿者的血型为B:RH +。

接下来的治疗都为造血干细胞移植做准备。3月30日,苗菁再次入院,准备进行干细胞移植。在全面体检确定无问题后,4月7日,苗菁进入无菌仓,静待移植手术。

移植手术很顺利

2012年,4月17日,一切准备就绪。当晚,从山东捐献者身上采集的造血干细胞空运到广州,医生把干细胞带回人民医院,随后,干细胞被送入无菌仓,输入苗菁体内。10多天后的5月3日,苗菁从无菌仓内走出来了。“终于见到阳光了”,她拉着妈妈的手不断地摇,跟妈妈撒娇。那一天,一家人仿佛都看到生命的阳光。苗菁随之转入了普通病房,医生给她开了抗排斥的针。

苗文科说,从移植结束到5月25日出院,苗菁都没有出现明显的排斥反应,看起来病情完全得到控制了。出院当天,苗菁自己走下楼梯。

出院后现排斥最终去世

一切看似都往好的方向发展,但5月29日,情况陡然变化,苗菁出现不断拉肚子的症状。家人立刻把她送回市人民医院,医生判断:可能出现排斥。随后,苗菁又住进了医院。7月1日,与排斥反应痛苦地抗争1个多月后,苗菁不幸离世。这个打击让苗文科、净会娟无法接受。据了解,这一系列的治疗,共耗资将近70万元。

发现捐献者血型弄错了

苗菁化疗和移植都比较顺利,为什么还是不治身亡?苗菁辞世已5个多月,净会娟夫妇还在为这个问题苦恼。医生曾告诉过他们,苗菁出现排斥重新住进医院后,6月14日,院方需要给苗菁输血,按惯例进行了血型检测。可这次的血型检查结果,让许多人大惑不解,苗菁红细胞中同时有“A”、“B”两种抗原。依据医学知识,若捐献者血型是B、苗菁的血型也是B,捐献者干细胞移植进苗菁体内后,不可能出现A、B两种抗原。

净会娟说,中山市人民医院的医生告诉他们,发现这种情况后,医院立即电话向中华骨髓库山东分库的工作人员反映,对方回复称,初步调查,捐献者献血时的血型为“A”型。

谁把血型登记错了?

中华骨髓库的资料中此前登记捐献者血型为“B”,后来怎么又查出是“A”?在造血干细胞移植前,中山市人民医院为什么没有检查捐献者的血型?从造血干细胞移植结束到发现血型不对,时间跨度1个多月,院方为什么都没有发现?不同血型的造血干细胞移植手术,治疗方案会不会不同?血型登记错与苗菁治疗无效死亡有关联吗?

这一连串问题让苗文科夫妇无法心安,他们曾多次到院方讨说法。“不管怎么说,这是关系生命的天大的事。我们希望有一个能让我们信服的答案。”夫妇俩表示:“如果得不到有效答复,我们将向法院提起诉讼。”目前他们已委托律师,准备起诉医院与中华骨髓库。

血型是谁配错的?

中山市人民医院在给苗文科夫妇的书面回复中称:移植前中华骨髓库发给他们的志愿者体检报告的血型显示为“B”型。后来医院确定苗菁红细胞确有“A”、“B”两种抗原后,曾电话向中华骨髓库山东分库要求核实志愿者血型,献血时确实为“A”型。

有记者以苗菁亲属身份,就血型不一致,联系到中华骨髓库山东分库负责此事的一名科长卢某。卢某说:“你让医院找我们,我们没有直接交给你,我们交给的医院。”但中山市人民医院反馈说,对血型前后不一致的情况,山东分库至今没有再给出调查结论及书面回复。

那为何移植前没有对供者进行血型检查?中山市人民医院称,中华骨髓库规定移植医院要遵守回避原则,即志愿者和患者不能在同一家医院进行采集及接受治疗。因此移植医院不可能对供者血液进行核对。

血型弄错导致苗菁死亡?

捐献者血型由B变成了A,会否影响外周血干细胞移植手术?苗菁的主治医生郭子文、住院医师邱大文都说“没有影响”。在南都记者陪同苗菁父母到医院了解情况时,郭子文说:“输血必须要同型,但捐骨髓就不一定。”他还说,中华骨髓库山东分库确实是写错了,但对整个治疗没什么影响。

中华骨髓库山东分库卢科长说:苗菁是4月份做的移植手术,7月份人没了,期间已经过了3个月。她说:“苗菁当时人命是在的,所以红血球血型没有影响到移植手术,要是影响到移植的话,当时就会溶血反应。”

血型不同,会否导致治疗方案不同?郭子文、邱大文认为不会产生影响。郭子文说:“输血前都要做检查,检查完了才输入相应血型的血液”。院方也称,发现血型不同后,血液科按血型不合的移植情形给苗菁输“O”型红细胞及“A B”型血小板。只有等苗菁血型完全转换为A型,才改为输“A”型红细胞及血小板。

     南方医科大学南方医院血液科孙竞教授介绍说:造血干细胞移植手术,所采集的液体中所含的红细胞非常少,血型的影响几乎可以忽略不计。不同的血型,对外周造血干细胞移植手术没有影响;而术后治疗时,医生需要根据患者血型变化输入相应血型的血液。

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中华骨髓库简介:全称“中国红十字会中国造血干细胞捐献者资料库”,前身是“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。

 

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