小腿 背上长了红点,一查是重症血液病

核心提示:

这名12岁男孩生病前几乎没有什么症状,专家提醒,有4种儿童罕见的疾病家长需留个心

阳光普照,在山城市民感受到久违的春意时,重医附属一院科教大楼8楼的一间病房内,一个12岁的孩子坐在病床上,靠窗晒太阳。

  他右手正插着输液管,左手拿着笔,在数学书上勾勾画画。

  一切本来很平静。突然,孩子呼吸急促起来,睛也开始泛红。身旁的妈妈一看不对,赶紧将垃圾篓递过来,一阵剧烈呕吐过后,他睛里憋出了两行泪水。

  他叫黄聪(化名),是渝北中学的学生。一个月以前,12岁的黄聪身上突然出现了一些密密麻麻的小红点。原本以为只是过敏,结果到医院检查后,却被诊断出是发病率只有万分之三的急性重型再生性障碍贫血。

  腿上突然出现小红点

  以为是过敏没在意

  217日,黄聪像往常一样从学校回到家里,洗完澡后突然发现小腿以下布满了密密麻麻的小红点。“爸爸你快来给我看看!”黄聪赶忙叫来爸爸黄云。

  黄云仔细地查看了儿子的全身,这些密密麻麻的小红点点就像湿疹一样,腿上背上都有。

  “孩子当时没有说不舒服,又不痛又不痒。”黄云说,春天快到了,他认为儿子可能只是湿疹或者是过敏,并没有在意。

  又过了一天,黄云周日休息,他带着儿子去了重医附属儿童医院。“去医院的时候,我们父子俩都还高高兴兴的,还说晚上一起去吃点什么。”

  黄云一心认为,带儿子到医院开点药,回家涂抹后就会好。

  不能外出不能碰伤

  孩子没了造血功能

  在重医附属儿童医院,医生照常例替黄聪做了一个血常规检查。“检查后发现孩子血液中血小板和白细胞数量都非常低。”黄云回忆说,当时医生就不同意他们带孩子走,坚决要求孩子住院:“说孩子可能是严重的血液病。”

  黄云当时不是觉得晴天霹雳,而是觉得不可思议:“怎么就是严重的血液病呢?怎么会突然就这么严重了呢?”黄云拿着儿子的血常规检查报告,自己心里也很明白儿子的病不轻:“我心里害怕是白血病。”

  住院后,黄聪很快被确诊为“急性重型再生性障碍贫血”,这种发病率只有万分之三的疾病,让黄聪失去了自身造血功能。如果不能进行造血干细胞移植,他就只能长期通过输血维持生命。而且,孩子不能外出、不能碰伤,一旦有伤口,血液会因为无法凝固而流血不止。

  为了照顾孩子,黄云辞去了石桥铺的工作,妻子张群连夜从深圳搭乘飞机赶了回来,黄云再也没有上学了,从此住进了医院。

  父母和老师眼里

  黄聪是个好孩子

  在父母和老师眼里,黄聪是一个特别懂事的孩子。在家里,他经常帮着父母洗衣服做饭。黄云说,孩子在深圳读小学的时候,成绩一直都是班上的前三名,就是在渝北中学也是班上前十名。

  “妈妈我想去上学,什么时候我才能够去学校啊?”黄聪经常问张群这个问题。张群说,他们住在黄聪舅舅家,下面有个幼儿园,看到小朋友上幼儿园,初中生黄聪都常常流露出羡慕的眼神。

  张群总是不忍心告诉儿子现在他还不能去上学。“医生说他不能去人多的地方,容易感染。”

 

  黄聪的老师知道他生病的消息后也特别心疼。在老师眼里,黄聪是个好学生,很积极。

  医生提醒:

  身上莫名现红点别忽视

  “我们家族都没有这个病史。”黄云和妻子现在天天盼着适合儿子的干细胞出现。“医生说,凡是身上莫名其妙出现红点,一定要引起重视。”

  目前,经过初步筛选,中华骨髓库里没有适合黄聪的骨髓,只能去台湾的骨髓库里看看。“只要有合适的骨髓,我们就一定给儿子做手术。现在我们准备把渝北阳光花园的房子卖了,前几天还有人打电话说想买这房子。”

  “孩子住院不到一个月,我们已经花了两万五了,那两万块钱还是从黄聪的表哥那儿借的。每天的住院费一千多,我们真的感觉负担不起了。”黄云告诉记者。家里的积蓄花完了,现在手里只剩下几千块钱,张群和黄云现在到处筹钱为孩子治病,仍不敢放弃。 重庆晨报记者 柳姗姗

  

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